De blödarsjukas dag | Close the Gap

Alla Platser / april 16, 2021

WFH-WHD2021-SocialMediaImage-EN

De blödarsjukas dag handlar om att sammanföra den globala blödningssjukdomssamhället. Eftersom COVID-19-pandemin har stor inverkan på personer med en blödningsstörning har detta mål aldrig varit viktigare. Världen har förändrats kraftigt under det senaste året, men en sak har inte förändrats: vi är fortfarande i det här tillsammans.

World Federation of Hemophilia’s (WFH) vision är att alla människor med en blödningsstörning en dag kommer att njuta av en mer säker framtid fylld med löfte, oavsett var de bor. WFH: s uppdrag är att förbättra och upprätthålla vården för personer med ärftliga blödningsstörningar runt om i världen. För att uppnå detta strävar dem aktivt efter långsiktiga relationer med individer och organisationer som delar värdena i deras omfattande utvecklingsmodell.

WFH arbetar för att säkerställa att varje person – inklusive de som lever med hemofili och von Willebrands sjukdom (VWD), personer med sällsynta faktorbrister och kvinnor med blödningsstörningar – har tillgång till vård i världsklass och erkänner deras tillstånd. Deras företagspartners, givare och volontärer delar alla denna tro.

Fakta om Hemofliia
Hemofili är en sällsynt sjukdom där blod inte koagulerar ordentligt. Det inträffar eftersom kroppen antingen inte producerar tillräckligt eller saknar vissa blodkoagulationsproteiner, såsom faktor VIII eller faktor IX. Våra kroppar är beroende av dessa faktorer för att främja koagulation och för att stoppa blödning.

Ett symptom på hemofili är förlängd blödning efter en skada. Personer med hemofili kan uppleva spontana blödningsepisoder som oftast förekommer i muskler, leder och mjukvävnad. För närvarande , det finns inget botemedel mot hemofili. Det finns dock behandling som kan kontrollera och förhindra blödning

Symtom och platser för blödning
Fall av hemofili kan vara mild, måttlig eller svår.. Vanliga symtom inkluderar:

  • Svullnad och smärta i lederna som knän, anklar och armbågar
  • Blåmärken och svullnad av mjukvävnader
  • Blödning i munnen och tandköttet
  • Blod i urinen eller avföringen
  • Frekventa näsblödningar som är svåra att stoppa

Blödningar kan förekomma internt (inuti kroppen och kan inte ses) och externt (blod ses utanför kroppen).

Hemofili A är sällsynt och diagnostiseras hos cirka 1 av 5000 manliga födda. Kvinnor kan också få hemofili, men det är ännu mer sällsynt. Hemofili A är ungefär fyra gånger vanligare än hemofili B, med ungefär hälften av patienterna som har allvarlig form av hemofili A. Hemofili är ofta resultatet av en ärftlig genetisk mutation. Det händer i en av generna som ansvarar för instruktionerna för att göra koagulationsfaktorer. Mutationen kan orsaka att koagulationsfaktorn saknas eller inte fungerar ordentligt.I sällsynta fall kan kvinnor också utveckla hemofili om båda deras X-kromosomer har mutationen eller den ena påverkas och den andra saknas eller är inaktiv.

Diagnosen hemofili kan bekräftas genom ett blodprov som mäter blodkoagulationsfaktornivåerna.  Men hemofili kan också misstänkas genom att man presenterar symtom. Om det finns en känd familjehistoria av hemofili kan ett barn testas före eller efter födseln.

Tack och lov finns det behandlingsalternativ idag för personer med hemofili. Det behandlas vanligtvis med läkemedel som ersätter den saknade eller inaktiva blodkoagulationsfaktorn. Behandlingar inkluderar plasmabaserad faktor, rekombinant faktor (standard och förlängd halveringstid) och alternativ utan faktor.Dessa behandlingar kan användas för att kontrollera blödningsepisoder och till och med förhindra blödningsepisoder.

Tyvärr finns det många människor i världen som får dålig behandling eller ingen behandling alls för hemofili och relaterade blödningsstörningar. Enligt WFH har ungefär 1 av 1000 personer en blödningsstörning och många lämnas obehandlade. Syftet med en världsdag för hemofili är att öka medvetenheten om hemofili och öka tillgången på behandlingar för detta tillstånd runt om i världen.

Som med många andra medvetenhetskampanjer används en enkel men effektiv slogan för att öka medvetenheten om de berörda frågorna. Slogan för WFH är ’Close the Gap’, som återspeglar skillnaden i behandlingar som är tillgängliga för människor som bor i olika delar av världen. Genom att arbeta tillsammans hoppas dem att de kan minska klyftan för hemofiliomsorg runt om i världen. ’Close the Gap’, är en lämplig fras; när blodet koagulerar stängs ett ”gap” som slutar blöda.

Modern teknik och sociala medier innebär att fler än någonsin kan engagera sig. Genom att bli ett fan och ”gilla” dedikerade Facebook-sidor och skicka e-post eller SMS till vänner om De blödarsjukas dag, kan människor hjälpa till att öka medvetenheten om detta tillstånd med minimal ansträngning.

Hemofili sköts utan undantag inom specialistvården, delvis på specialiserade kompetenscenter. Inom primärvården är kompetensen väldigt liten. Sjukdomen är ärftlig och patienter respektive föräldrar är medvetna om hereditet och vänder sig väldigt tidigt till specialistvården.

Vi på Medpro Clinic har inte just den kompetensen men vi har mängder med andra tjänster inom vård och rehabilitering på våra 6 vårdcentraler i Västra Götalandsregionen. Du är varmt välkommen att kontakta oss! Du hittar mer information angående våra vårdcentraler här nedan:

Åmål

Alingsås

Lilla Edet

Vänersborg

Brålanda

Trollhättan

 

Trevlig helg önskar vi på Medpro Clinic!

Fler nyheter från Alla Platser